因為前三個月不正常出血,醫生都說要多休息臥床,偏偏我是不愛關在家裡面的人,只好找些靜態的活動,媽媽教室就成了我的首選,又可以吸收新知。

媽媽教室大多由奶粉大廠和臍帶血銀行合辦,大多會請專業醫護人員來演講一個主題,之後就是行銷時間。有些小場次很混,專業課程只講半小時,剩下都是推銷產品;大場次比較會扎實上大概一小時的課,且會請醫師居多。

想想醫師時薪如此高、病人如此多,門診哪來時間跟你講一個小時的話?所以我覺得聽醫師上課真的很值得!而且網路資訊不一定對,有疑問也可以當場問醫師,其他媽媽提出的問題也都很值得了解。

有些會請資深護理師,護理師也是深入照顧媽媽寶寶第一線,他們的分享也都很值得聽取。

但有少數小場,護理師講得粗淺,甚至業者自己講,感覺好像要早點交差了事,趕快推銷產品一樣。

也聽過某醫院的醫師,言之無物、不知所云、毫無專業、口條差,第一次上課我真是傻眼怎會有醫師愛講說他自己老婆羊水破了,他還在繼續睡覺的,說等有陣痛隔天早上再去醫院... 上他課不如自己看本好書。居然還讓我遇到他第二次,當下看到講師是他,有認真考慮是不是要奪門而出?但當時外面大太陽,只好在裡頭吹個冷氣,也給那醫師第二次機會。果真不其然,那堂課一樣非常糟糕...

因為對醫療有興趣,只要有疑惑我會想深入了解。看了好幾本書,講關於我目前的症狀,老實說,看愈多愈不放心,因為畢竟是異常,這時候就只能信任醫師的處置和自己身體的進展。第一位凌醫師說得很好,這過程是會一直持續變化,無法一開始就準確預測未來,因此才需要定期產檢,有變化馬上找醫師。

上某堂課我舉手問醫師說,我子癲前症(妊娠毒血症)高危險群的應對方法,那醫師反而對阿斯匹靈不以為然,認為補充CE鈣、控制體重及血壓反而更有效;而我其他兩位產檢醫師都認為,阿斯匹靈是唯一研究證實可以改善這症狀的。我都可以廣納接受。個人比較相信有臨床研究報告的人,因此我當然會乖乖吃阿斯匹寧,而那位經驗豐富的醫師認為從日常生活飲食中著手,這我也很認同。多聽專業醫師不同看法受益良多。

某場媽媽教室,醫師也有講臍帶血的神奇功能,我很肯定臍帶血本身的療效;只是我不信任的,是臺灣的臍帶血銀行!

好幾間臍帶血銀行:

1. 危言聳聽:

業者愛說骨髓配對成功機會有多低,多難配對(這是真的),而且配對到,對方要進行很危險的手術(此時貼出超大支的針筒和超粗的針管、從背後腸骨抽"脊髓"的血淋淋照片,再跟你說全身麻醉的不良後果,和後續一些併發症。再問,如果是你,你會願意捐嗎?)早在我2010年捐幹細胞時,那時醫療已經進步到可以用週邊血來替代傳統的全身麻醉從腸骨抽取"造血幹細胞"。業者卻一直用古早的醫療方法來嚇無知的普羅大眾,進而獲取訂單,這點真令人不齒!

第一次參加講座聽到業者那說法,超想反駁,但在人家場子怕反駁會有不測,即使我內心激動得半死!想說這些業者為了賺錢真是沒天良,誤導大眾。當時業者問,如果是你,你會冒著自己生命危險做骨捐嗎?當下沒人舉手!包括我!當時第一次遇到這種狀況,不知道舉了會怎樣。當時場內瀰漫著一股恐懼氣氛,業者要製造的效果得逞了!之後果真又讓我遇到業者這樣問,我就馬上舉手,而他們頂多說,給這位媽媽一位小禮物,很有大愛,但多數人還是不會捐的。

2. 唯恐天下不亂,宣揚人性本惡:

業者愛講,就算你找到配對吻合,對方也不一定會捐給你(再貼出前幾年某得血癌小妹妹和家人開記者會下跪,說配對到的前2位都拒絕捐贈,等於讓她送死,拜託那幾位趕快回心轉意-->OS:我如果知道你會開記者施壓,我也不想捐,沒人欠你們好嗎?)他們開記者會下跪,不知是否是臍帶血銀行或某些團體的煽動下,做出那種灑狗血的下跪劇情,如果是的話,那些業者也太無良,但也達到目的了!因為不只一家臍帶血業者,很愛把這則新聞拿出來講,進而推銷他們產品。周大觀創辦人居然還說要立法,懲罰那些反悔的人,這種自私的想法,對這基金會的好印象瞬間降到谷底。兩捐髓者都反悔 8歲癌童不治

看了另一篇報導,說邵氏母女並沒有要對配對成功者施壓,而是要鼓勵大家有正確的骨捐觀念,但他們開那記者會下跪,指名那兩位,並且語帶指責第三位有捐贈,但只有五對配對吻合的人,造成小妹妹終究死亡。這樣的方式,是對的嗎?

捐髓者反悔…9歲血癌童走了

3. 愛拿韓國、日本、美國已經全面幫新生兒存臍帶血這件事來說嘴:

他們是國家以臍帶血公庫的方式來運作,就如同台灣的血庫,當國民有需要,人人都可以使用,這樣當然是值得做的事情!臍帶血是很好用的醫療原料,這無庸置疑。 

但台灣的臍帶血銀行是國家運作的嗎?不,他們是私人營利企業!而且每間的技術、保存方法,高額儲存費用、未來會不會倒、多年後是否真的可以使用,都是個問號,聽過那麼多間業者唬爛,怎能相信他們一面之詞?上週還聽到某間業務說,幹細胞百分百可以使用,無需配對,可以治療糖尿病心臟病等台灣國民病。(其實有分造血幹細胞和間質幹細胞,造血幹細胞還是要配對,間質幹細胞才不用,但間質幹細胞在台灣臨床合法運用還是個問號,業務也不會跟你講清楚,哪天你傻傻的買了,但你需要造血幹細胞時,配對不到,他們退還給你的一百萬可以買回健康嗎?)(當下我心理想,真的可以治療的話,台灣那麼多洗腎患者是洗好玩的嗎?)連案例的真實性各家業者也互相批判,如果是真的,還會有這些負面之詞嗎?

某業者說,他們可以幫忙從自己的公庫配對,配對到的話會幫忙買,存戶也可以決定要不要賣;有些業者說,他們才不會把你的資料放到公庫配對,因為就算配對到,你應該也不會想要賣,免得未來自己小孩需要用的時候沒得用。-->只能說,人人都這麼想的話,出事大家一起等死比較快。

台灣各家私人臍帶血銀行的做法,我只看到營利和自私,照那樣的模式,大家也都不用捐血了!

4.  未來醫療:

各家把未來醫療掛在嘴邊,國外的"動物實驗結果"拿來宣傳,用話術讓民眾認為台灣可以進行那些醫療行為。其實大多都只是國外的實驗研究階段,而且都還是動物實驗或單純實驗室閉門造車的結果,離人體臨床實驗還有距離。台灣的醫療水準、設備、法規是否能進行,都只是個未知數。但業者口中說出來,都變成已是成真的事實。新聞上說的業務員誇大之詞,還真的全都親耳聽過! 

看看以下這幾篇文章吧!

1.  台灣臍帶血銀行過度商業化 若血庫開放 救人不只20萬分之1機會

2. 該為寶寶存臍帶血嗎?

3. 推銷臍帶血 騙「3D列印器官」4公司業務員誇大 珣珣媽救女夢碎

4. 為什麼我沒有存臍帶血?盼望政府扶植推廣公捐/公益性臍帶血銀行

5.   臍帶血救女夢碎,珣珣媽指訊聯1784推銷誇大

6. 打破臍帶血七大迷思 公捐比花錢更能幫助孩子

7. 為什麼歐洲有國家禁止商業化的臍帶血銀行,日本也只有公益性臍帶血庫?

慈濟已經不收臍帶血了,不然我也很樂意無償捐贈出;而某幾間私人臍帶血銀行說可以公捐,有些要費用有些不用,但你提供臍帶血原料給這些企業,讓他們拿去高額販售,讓他們手上有更多籌碼來吸金,不也是助紂為虐...

真有心做公益,就參加慈濟的骨髓幹細胞捐贈吧!

 

對於骨捐是否要捐贈這事,建立一個人的骨髓資料庫成本上萬元,錢全都是慈濟自己募款來的。

慈濟也承認他們早期推廣骨捐沒有做深入的講解,造成很多人配對上了,但因為心有疑慮而後悔,這些成本非常昂貴。他們自己也知道有在反省。聽說現在如果有意願捐贈,他們會一再確認你了解後續的醫療風險和成本,你可以接受了,再真正幫你建資料庫,否則只是浪費醫療資源和雙方困擾。這樣的改變很好。

因為在你點頭答應捐贈時,背後龐大醫療團隊就開始運作,而且到最後一階段幫你打生長激素的同時,癌症病患同時也在無菌室接受殲滅性治療,如果在這階段反悔,你不只沒救一個人,反而提早幫他送終。你如果沒答應了又反悔,或許他還有機會尋求下一個配對者的意願進行治療,可以有活過來的希望。

當初建資料庫是大一,當時純粹抱持著無損己身,救人一命的想法去做。沒想到過了十年真的有配對到,接到通知詢問意願時也很徬徨,即使我內心相信骨捐不會對我有何傷害,但網路上太多恐怖、負面、錯誤的訊息,讓我猶豫了。前公司總經理知道我有配對到也有捐贈,他居然說:你怎麼那麼衰?!

這回應真是讓我傻眼!他就不要"那麼衰"以後需要用時沒人捐給他,再有錢的壞心富二代也沒用啦!

 

配對到的人,可以想想當初會決定建資料庫的初衷,可以讓內心更加堅強。維持善的循環是很重要的。

骨捐(幹細胞)配對成功,捐贈案例(很少人是絲毫不猶豫的,但對的事情做就對了...):

1. 給自己一個活的更有意義的機會 -談骨髓捐贈 與 我的經驗

2. 骨髓(造血幹細胞)捐贈 流程記錄

3. 捐髓三年

4. 我看【慈濟的真相 】中的骨髓收費流言

5. [爆卦] 慈濟骨髓資料庫,捐贈者意願大為下降

6. 慈濟骨髓資料庫,僅以檢驗費平均供髓成本即一百七十萬元

7. 「先捐12萬」給慈濟的真相,信不信「髓」您

8. [新聞] 骨髓捐贈者反悔 17癌童送了命

9. 同上回文

10. 答應骨髓捐贈,反悔者3~5成

 

 

我這人很邪惡又自私,但我很相信善意的循環,因為自己很難做到,所以看到慈善團體無私的奉獻都很感動,很多不同領域的志工們都很偉大,只是自己修行還沒到那程度。

捐血的人也很讚,典型的無私奉獻行為,應該很少人是為了那區區一條牙膏或一塊餅乾去捐血的吧?

關於善意的循環,以下這影片也可以讓大家看看。(之前在LINE有看到一部動畫小短片,也是講類似的概念)

 

 

 

 

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